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Ce texte est extrait du compte-rendu des Journées Nationales sur le SYNDROME DE C.H.A.R.G.E. (POITIERS, 28 et 29 Mai 2001)

Atelier alimentation : échange entre parents

Atelier Alimentation animé par Arlette CHURAKOWSKY, maman de Laura

samedi 11 mai 2013, par Association Charge

Les difficultés alimentaires de l’enfant atteint du syndrome CHARGE sont très fréquentes dans les premières années de vie.

La fréquence, selon les séries, varie de 31% à 96% dans un service qui accueille les bébés CHARGE avec symptômes précoces (Necker, pédiatrie générale).

Elles sont multifactorielles :

  • Atteinte de la coordination de la succion/déglutition/ventilation dans le tronc cérébral, qui en principe joue un rôle de « tour de contrôle » dans cette coordination subtile de la succion primaire du nouveau-né et du nourrisson (fréquent).
  • Anomalies anatomiques du larynx, du palais ou de l’œsophage (rare).
  • Paralysie faciale périphérique (peu gênante pour l’alimentation).
  • Reflux gastro-oesophagien douloureux peuvent causer un retard de développement dû au déficit nutritionnel.
  • Encombrement bronchique, obstruction laryngée qui est à la fois une conséquence des fausses routes et une entrave à l’alimentation.
  • Hyposmie.
  • Une mâchoire inférieure de petite taille peut contribuer à des difficultés d’alimentation ( micrognathus).
  • Les troubles de la mastication et de la déglutition peuvent être expliqués par une paralysie de certains nerfs crâniens dans 78 % des cas.
  • Hospitalisation, séparation mère-bébé, interventions chirurgicales diverses...viennent fragiliser la mise en place précaire de l’alimentation.
  • 85% des enfants sont nourris par gavage pendant plus de 6 mois.
  • 37% ont une gastrostomie
  • 23% sont opérés selon la technique dite de Nissen.

Parfois, des troubles du comportement alimentaire viennent compliquer ou prendre le relais de ces difficultés organiques initiales, car certains enfants CHARGE intègrent la fonction alimentaire comme négative, ce qui rend l’autonomisation alimentaire beaucoup plus difficile.

Le sujet du gavage a été abordé.
Les inconvénients et avantages de chaque marque de bouton ont été mis en évidence ainsi que les préparations maison ou prêtes à l’emploi.

Sortis de tous ces problèmes médicaux, vient ensuite le temps de l’éducation, on pourrait plutôt parler de rééducation de l’alimentation.

Il existe en orthophonie une spécialisation : la rééducation bucco-faciale. Cette rééducation parait presque nécessaire pour dédramatiser la situation difficile que vivent certains enfants CHARGE par rapport à l’alimentation.

Chaque parent présent a parlé de son expérience personnelle avec son enfant en matière d’alimentation.
Ils ont tous leur manière de s’y prendre mais tous ne peuvent constater que des progrès. Ces progrès sont évidemment très longs et nécessitent beaucoup de stimulation, de patience et d’ingéniosité (exemple : chantage – jeu, Simon veut que ce soit son anniversaire tous les jours pour souffler les bougies).

Il se pose aussi le problème du goût, les avis sont partagés, certains ne vont apprécier que du salé, d’autres que du sucré, certains que du chaud et d’autres que du froid.

Les goûts pour les textures aussi varient : mixé, mouliné ou morceaux.

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P.-S.

Ce texte a été publié dans le numéro 5 du bulletin de l’association.

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