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Journées nationales 2014

9 - 10 - 11 Octobre 2014

mercredi 24 septembre 2014, par Association Charge

Thème des journées : questions concrètes et quotidien de la vie pour les patients porteurs du syndrome CHARGE à tous les âges de la vie.

Pré Programme : Jeudi 9 Octobre 2014

9h30 Accueil des participants et des enfants dans les lieux d’activités
10h00 Ouverture des journées par Nathalie MORAND
(Présidente de l’Association de Parents Enfant Soleil) et Serge BERNARD (Directeur du CRESAM).
Informations pratiques/présentation du café-débat.
10h30/12h00 Café-débat sur les caractéristiques médicales.
12h00/12h30 Synthèse, Pr Véronique ABADIE, Pédiatre Hôpital Necker
12h30/14h00 Repas
Présidente de séance pour l’après-midi Pr Véronique ABADIE
14h00 Communications :

  • La vision, Dr Georges CHALLE, Ophtalmologiste Hôpital La Salpétrière
  • Génétique : Programme Hospitalier de Recherche Clinique PHRC, Pr Brigitte GILBERT, Généticienne CHU La Milétrie
15h30/16h15 Pause préparée par l’atelier table d’hôtes du CESSA
16h15 Syndrome CHARGE, autisme et troubles du comportement.
17h30/18h00 Echanges
19h00 Dîner
20h30/22h00 Soirée conviviale proposée par l’association de parents Enfant Soleil.

 

Pré Programme : Vendredi 10 Octobre 2014

9h00/11h00 En parallèle :

  • Trois tables rondes.
  • Deux groupes de paroles.

>> Table ronde 1 : Le temps de l’enfance (Présidente de séance, Pr Véronique ABADIE).

  • L’oralité, Pr Véronique ABADIE.
  • Le développement de la communication (CRESAM).
  • L’aspect corporel, Joëlle MINVIELLE, Praticienne Feldenkraïs
  • Echanges

>> Table ronde 2 - Le temps de l’adolescence (Présidente de séance, Christine MICHON, Directrice du Pôle Enfants APSA).

  • L’évolution du syndrome : endocrinologie, croissance, puberté ..., Dr Graziella PINTO, Endocrinologue Hôpital Necker
  • Les troubles du comportement, Priscilla HAMIAUX, Psychologue spécialisée en neuropsychologie Hôpital Necker
  • Le parcours du jeune : orientation, scolarité, CNR.
  • Echanges

>> Table ronde 3 - L’âge adulte (Présidente de séance, Valérie TAGGIASCO, Présidente de l’ANPSA).

  • La tutelle/curatelle, Philippe DARRIEUX, Magistrat, Premier Vice-Président du TGI de Poitiers.
  • La sexualité.
  • Le parcours de vie : orientation professionnelle.
  • Echanges

>> Groupes de paroles :

  • pour les fratries.
  • pour les enfants atteints du syndrome.
11h00/11h30 Pause
11h30 Synthèse et retour des différents groupes, échanges, Serge BERNARD.
12h30/14h00 Repas
Présidente de séance pour l’après-midi Corinne BLOUIN, Psychologue CRESAM
14h00 Communications :

  • L’accompagnement éducatif, témoignages pratiques : la sphère émotionnelle, les dysfonctionnements, la construction identitaire.
  • L’accompagnement pédagogique, témoignages pratiques : les apprentissages.
15h30/16h15 Pause
16h15 L’accompagnement pédagogique (suite).
17h00 Retour sur la conférence sur le syndrome CHARGE de la Fondation CHARGE américaine (Phoenix, USA, Juillet 2013), Sophie NOEL
17h30/18h00 Echanges
19h00 Dîner
20h30/22h00 Soirée conviviale animée par les enfants et les jeunes.

 

Pré Programme : Samedi 11 Octobre 2014

Journée consacrée aux témoignages
Présidente de séance, Nathalie MORAND

9h00 Témoignages des jeunes atteints du syndrome.
10h30/11h00 Pause
11h00 Témoignages de parents.
12h00 Bilans et perspectives, clôture des journées, Nathalie MORAND et
Serge BERNARD.
12h30/14h00 Repas
14h00/16h00 Assemblée Générale de l’association de parents Enfant Soleil

 

  • Pr Véronique ABADIE, Pédiatre, Hôpital NECKER ENFANTS MALADES
  • Serge BERNARD, Directeur, CRESAM
  • Nathalie MORAND, Présidente, Association de parents
  • Christine MICHON, Directrice du CESSA

 

Tarifs de l’inscription aux journées

consultez les tarifs d’hébergement et accédez aux formulaires d’inscription

  • Tarif pour la famille directe (père, mère, frères et sœurs) : 20 €/adulte
  • Tarif pour la famille autre, les amis : 100 €/personne
  • Tarifs pour les professionnels :
    • Pour les bénéficiaires de la formation continue : 250 €/personne
    • Pour les non bénéficiaires de la formation continue : 100 €/personne
    • Pour les étudiants : 20 €/personne

 

Pour tous renseignements contacter le :
C.R.E.S.A.M.
Centre national de Ressources Surdicécité
12 rue du Pré Médard
86280 Saint Benoît
Site Internet : www.cresam.org
Téléphone : 05-49-43-80-50
Adresse e-mail : centre.res cresam.org
Fax : 05-49-43-80-51

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P.-S.

L’association CHARGE met toute son énergie pour la préparation de ces journées, qui se tiendront au CREPS de Boivre Vouneuil-sous-Biard près de Poitiers et avec la collaboration du CRESAM, de l’hôpital NECKER de PARIS, du CESSA et de l’ANPSA.

A votre disposition en téléchargement

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