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La construction identitaire dans le développement de l’enfant atteint du syndrome CHARGE

samedi 20 septembre 2014, par Elise Bodot

Ce texte est extrait du recueil des actes des Journées CHARGE 2014, disponible en téléchargement.

Cette thématique de la construction identitaire est très importante dans le développement de tout un chacun et de nombreux ouvrages y sont consacrés. Par contre, la bibliographie est beaucoup moins riche quand il y a un handicap.

Il ne s’agit pas, aujourd’hui, de reprendre le développement de l’enfant et de sa personnalité mais de pointer, dans l’étape du développement de l’enfant atteint du Syndrome CHARGE, ce qui peut poser problème, ce qui nécessite une vigilance et parfois une approche particulière. Cette présentation basée sur des observations, des échanges avec des parents, des enfants, des professionnels, ne se veut pas exhaustive.
Elle pointe ce qui est redondant pour offrir quelques pistes de réflexions et de travail pouvant aider les enfants atteints du syndrome CHARGE à se développer de la façon la plus harmonieuse possible.

La personne construit son identité par étapes, tout au long de sa vie, dans le cadre d’expériences vécues, de rencontres et d’échanges avec les autres, d’épreuves traversées… La période de l’enfance est déterminante dans cette construction ; l’enfant se découvre lui-même au travers de son corps, de ses perceptions, de ses actions, dans son rapport aux autres et dans le regard des autres.

Les enfants ayant le syndrome CHARGE présentent des atteintes et des malformations multiples. Malgré cela, ils montrent de réelles compétences à trouver des processus particuliers qui leur permettent de grandir et de s’intégrer dans notre société. Partant de mon expérience professionnelle, certaines étapes de la vie sont particulièrement délicates dans la construction identitaire et ces enfants subissent de nombreuses blessures narcissiques en prenant conscience de leurs difficultés, qui sont très variables selon les atteintes.

Aussi, accompagner l’enfant dans ses difficultés en le rassurant et en le valorisant, l’aidera à avoir une bonne image de lui. Concrètement, il s’agit d’insister sur ses capacités plutôt que de pointer ses déficiences, de mettre en avant ce qu’il sait faire afin de lui donner suffisamment confiance en lui pour qu’il développe d’autres compétences. Pour cela, il est indispensable de proposer des activités adaptées aux capacités de l’enfant et de progressivement l’amener à en acquérir d’autres, favorisant ainsi son estime de soi.

En prenant ici quelques étapes clés du développement, je souhaite illustrer le positionnement de l’accompagnatrice que je suis et les outils qui sont à ma disposition pour travailler à cette construction identitaire.

Annonce du diagnostic et du handicap

L’annonce du diagnostic conditionne l’avenir de la personne.

  • Un accompagnement précoce des parents permet de faire retomber l’angoisse inhérente à la peur de ne pas savoir faire, de favoriser la rencontre avec le bébé et d’éviter les troubles d’attachement ;
  • Proposer une assistance pour l’annonce à la fratrie ou aux proches ;
  • Faciliter certaines démarches et renseigner sur l’existence et les missions des différents services (SAFEP, CAMSP, SESSAD…).

L’enfant a besoin de savoir, de comprendre, de mettre des mots sur ce qu’il ressent, ce qu’il vit, ce qu’il perçoit de son être et de son environnement. Si on ne lui parle pas, il élabore des scénarii imaginaires et fantasmatiques pour donner sens à ce qu’il perçoit, constate ou entend.

  • L’informer, lui parler, lui donne une place et contribue à la construction identitaire. Dans son parcours de vie, l’enfant sera peut-être lui-même un jour amené à faire l’annonce (par exemple : entre pairs à l’école).
  • Donner de la documentation aide le professionnel, la famille, la personne elle-même à mieux comprendre le syndrome et ses conséquences ;
  • Un accompagnement personnalisé et continu respectant la temporalité qui est propre à chaque famille (parents, fratrie, enfant lui-même) est nécessaire ;
  • Il faut que les enfants individuellement et avec leurs pairs (fratries) se sentent autorisés à savoir, à être entendus, à parler et à être écoutés.

La réalité de l’atteinte est perçue, vécue de manière différente par chacun des membres de la famille. Il est important de prendre le temps de comprendre ce que l’enfant sait, comprend et veut comprendre.
L’échange autour de ses différentes subjectivités peut avoir un effet de prise de distance libérateur.

L’attachement

L’attachement constitue un lien affectif stable qui va s’intérioriser progressivement et servir de modèle comportemental dans les relations sociales à venir.
Pour beaucoup d’enfants présentant le syndrome CHARGE, le début de la vie est marqué par des soins nombreux et parfois intensifs qui peuvent mettre à mal le lien parents/enfants. Les troubles de succion et de déglutition, les difficultés visuelles, auditives, et plus généralement les limitations sensorielles et communicatives… sont de nombreux facteurs qui viennent entraver les parents dans leur contact physique avec leur enfant.

La rencontre parents enfant est importante dans le processus identitaire. Par l’hospitalisation, le lien parent/enfant peut être discontinu. Il est important de :

  • Maintenir et soutenir le lien parents/enfants ;
  • Trouver, dans un contexte de soin à l’hôpital, les moyens nécessaires au maintien du contact mère/enfant le plus proche et le plus ajusté possible.

La communication

C’est en grande partie en communiquant avec les autres que les enfants apprennent à connaître le monde et développent leurs compétences. Les enfants construisent leurs compétences langagières dans de multiples occasions de la vie quotidienne. L’attention portée à la communication et aux échanges, malgré les contraintes apportées par les soins, doit débuter le plus tôt possible.
Les enfants atteints du syndrome CHARGE ne peuvent généralement pas s’appuyer sur un seul canal sensoriel. Ils ont besoin de bons partenaires de communication, de temps et de répétitions pour comprendre l’information.

  • Offrir un contexte communicatif riche et actif ;
  • Se placer dans l’espace où l’enfant est en mesure de recevoir l’information ;
  • S’ajuster à son champ visuel, recourir au toucher si nécessaire ;
  • Intégrer la dynamique émotionnelle dans le flux sensoriel ;
  • Etre sensible aux expressions de l’enfant : montrer qu’on les a repérées, comprises et prises en compte.
  • Participer aux échanges pour les enrichir et les développer ;
  • Utiliser une communication multimodale (voix, gestes visuels, gestes tactiles, expression du corps, manipulations d’objets, graphismes…) ;
  • Leur laisser le temps de comprendre l’information par la répétition. L’intégrer dans des modèles rythmiques émotionnels ou introduire de légères variantes pour la rendre moins ennuyeuse et plus efficace ;
  • Respecter le temps de repos attentionnel. L’absence ou la réduction des sens à distance implique un investissement du toucher dans la découverte de l’environnement et dans les pratiques de communication.
  • La fonction des sens tactiles permet d’unifier les différentes afférences sensorielles. Elle est nécessaire pour créer la cohérence et la signification des expériences mais aussi pour soutenir l’interaction et la communication.

La frustration

Une certaine frustration est indispensable. L’enfant doit s’apercevoir que des règles sont nécessaires autour de lui pour instituer son auto-contrôle, pour développer son sentiment même de sécurité puisqu’il ne peut pas arriver n’importe quoi. Cela doit se faire dans un climat de sécurité de façon à permettre que se développe cette tolérance à la frustration qui est un élément important de la force du MOI.

Par le « non » l’enfant exprime sa singularité. Il s’affirme différent des autres. Il existe en se détachant de son environnement. L’enfant a besoin de s’opposer pour opérer la conscience de soi.

Toutefois, en l’absence de cadre éducatif, l’enfant ne peut se développer harmonieusement :

  • Les règles qu’il rencontre dans le milieu familial, scolaire, institutionnel… doivent être stables, avec des limites claires qui aident à se construire. L’enfant atteint du syndrome CHARGE exprime parfois ce qu’il ressent par : auto-agressivité, agitation, mouvement compulsif… Ces comportements reflètent des difficultés et des attentes qu’il ne sait pas exprimer de façon ordinaire.
  • Essayer de comprendre ce qui est à l’origine du comportement qui interroge et apporter les aménagements nécessaires ;
  • Restreindre la quantité d’informations à traiter et mieux s’ajuster au mode de perception ;
  • Parler à l’enfant de ce que l’on comprend de la situation en utilisant son mode de communication disponible : langage codé, pictogrammes, images ou expression corporelle…

Les émotions

L’aptitude à reconnaître et à comprendre les émotions, qu’il s’agisse des siennes ou de celles d’autrui, est une dimension importante du développement affectif, social et cognitif de l’enfant. La capacité d’identifier et de comprendre les émotions est étroitement liée aux interactions vécues, à l’expérience sociale de l’enfant. Elle est déterminante pour la construction des représentations de soi et des autres.
L’enfant présentant un syndrome CHARGE est souvent en difficulté pour réguler ses émotions, il a besoin d’étayage, de modèle relationnel.

  • L’intervention des parents et des professionnels joue un rôle important dans l’acquisition des comportements d’autorégulation ;
  • Donner des modèles d’imitation en termes de comportement, de régulation émotionnelle. Le développement des émotions différenciées (joie, peur, rire, etc.) contribue aux relations de l’enfant avec son entourage et sont à la base de la sociabilité. Grâce à ses réactions émotionnelles, l’enfant prend peu à peu conscience (même de façon globale) des situations dans lesquelles il se trouve impliqué et va pouvoir anticiper.
  • Il est donc important de repérer les réactions émotionnelles des enfants qui peuvent prendre des formes inhabituelles quand il y a un déficit sensoriel important ;
  • Repérer, pointer, reprendre les expressions, montrer qu’ils ont été compris est important. La paralysie faciale entraîne parfois une disparition des mimiques expressives.
  • Certains parents nous ont dit avoir eu recours à de l’ostéopathie crânienne dès la petite enfance. Ce qui a pu modifier sensiblement la morphologie et les expressions du visage.

Les comptines

Les comptines pointent les émotions et jouent avec la variation de leur intensité. Le rythme va permettre l’ajustement de l’échange entre les deux partenaires.
L’enfant a besoin de sentiment de sécurité affective pour se différencier de l’adulte et de l’environnement.
Ce sentiment de sécurité prend place dans la façon de présenter à l’enfant son propre corps.

  • Les comptines corporelles, par les caresses, vont permettre à l’enfant de découvrir ses limites corporelles qui le séparent du monde extérieur (frontière entre le dedans et le dehors).

Les jeux de mains puis de doigts font appel à une motricité de plus en plus fine et complexe. L’enfant va devenir acteur et partenaire de l’adulte en passant de la co-action à l’imitation des gestes. Il va pouvoir intégrer et s’approprier progressivement les gestes et les mouvements pour les reproduire avec du sens (exemple : demander une comptine particulière, recommencer la comptine). Ces gestes vont donc devenir
une communication intentionnelle.

  • Les jeux de doigts, de main et de visage facilitent la reconnaissance des différentes parties de son corps mais aussi aident à les situer les uns par rapport aux autres dans leur spatialité et de les articuler en un tout. Ceci va participer au développement identitaire de l’enfant en fondant l’élaboration de représentation de son corps.

Le jeu

C’est par le jeu, l’action, le langage, l’exercice de tous ses sens que l’enfant va comprendre le monde.

L’enfant, par le jeu, poursuit son développement psychomoteur, recherche son équilibre, dédramatise son angoisse, imite, apprend. Il découvre des perceptions, celles-ci l’ouvrent au monde, à la communication, à la relation. Le jeu est important dans le développement psychoaffectif et psychosocial de l’enfant.

  • Importance de développer le jeu : favoriser l’expression de soi par les jeux de construction, les jeux symboliques… en termes d’appropriation de modèles sociaux qui aident à la construction de soi (jeux de rôle, déguisement…) ;
  • Utiliser le jeu, le mime pour préparation à une hospitalisation par exemple : jouer le soin, le reproduire, le répéter sans conséquence préjudiciable et le partager sous une autre forme avec les soignants, les parents, donne à l’enfant la possibilité de faire de son hospitalisation une expérience constructive ;
  • Jeux de manipulation, d’exploration, découverte de volume, de l’espace ;
  • Jeux de société : respect des règles, tour à respecter… ;
  • Jeux de rôle : domaine où l’imitation, la reproduction, l’imagination se développent.

Le livre

Une grande partie de la culture et de la connaissance passe par l’écrit. Il est donc important d’aiguiser dès son plus jeune âge la curiosité de l’enfant vers l’écrit et notamment vers le livre.
• Choix de livres avec illustrations à toucher qui appuient le récit.

Crèche, école, institution

Elles offrent à l’enfant des possibilités de stimulation, d’éveil et d’échange très riches. Dès tout petit, soutenir l’activité motrice de l’enfant est un besoin fondamental. La motricité d’exploration des objets, des espaces et du corps propre est un cadre indispensable au développement de la pensée et de la communication.
Quel que soit son lieu d’accueil, l’enfant a besoin d’une atmosphère qui l’aide à trouver sécurité et bien être.
Un cadre accueillant, chaleureux, stable, dans lequel il peut intégrer des repères, l’aidera à se stabiliser, à se situer, à prendre ou à reprendre confiance, à s’épanouir et à se structurer.
Les habiletés cognitives de ces enfants sont très variables. Ils manquent souvent d’expériences variées, ce qui peut conduire à une certaine rigidité cognitive. Il est donc important de fournir à l’enfant de nombreux modèles d’actions pour enrichir sa mémoire et faciliter sa flexibilité mentale. La plupart de ces enfants ont besoin de repères notamment temporels. Il est important de leur fournir un environnement structuré leur permettant de faire des anticipations.

  • Besoin de cohérence, de repères temporels et de stabilité dans l’environnement matériel ;
  • Aider à faire du lien entre les événements et les expériences ;
  • Respect du rythme, du mode de contact adapté qui tienne compte de ses capacités ;
  • Trouver les aménagements favorables aux progrès dont l’enfant est capable ;
  • Fournir un étayage adapté et parfois technique (pictogramme, photos, calendrier…) ;
  • Mettre en place des activités ludiques, de communication et de plaisir partagé en respectant leurs centres d’intérêts ;
  • Importance du cahier de vie pour retracer son histoire, laisser des traces des expériences vécues.

La loi permet à tous les enfants quel que soit leur handicap de bénéficier de l’éducation scolaire en milieu ordinaire. Cette orientation nécessiterait une évolution globale du fonctionnement scolaire et des pratiques éducatives. Les enseignants se plaignent régulièrement du manque de moyens et surtout du manque de formation pour mener à bien leurs missions.

Certains enfants atteints du syndrome CHARGE peuvent atteindre des niveaux d’étude élevés. Il n’en demeure pas moins que leur intégration scolaire peut présenter des difficultés. Ils ne sont pas toujours liés à des problèmes langagiers mais à un décalage entre ce que vit l’enfant et ce que l’entourage perçoit (effort d’ajustement important, trouble de l’équilibre, rythme, fatigue…). Dans la construction de soi, l’enfant est vulnérable aux critiques, moqueries… L’incompréhension amène parfois à ce genre d’attitude envers les enfants atteints du syndrome. Certains adolescents ont pu en témoigner. Il est important de pouvoir répondre aux questions des jeunes. Cela aide à faire disparaître la peur de l’inconnu et favorise les relations amicales.

  • Préparer la venue d’un enfant dans une école en rencontrant l’enseignant ;
  • Prendre le temps avec l’enfant lui-même d’expliquer aux autres élèves ce qu’est le syndrome CHARGE et ce que cela implique afin de faciliter l’intégration ;
  • Lui faire un retour sur son comportement et lui donner un modèle d’ajustement relationnel ;
  • Trouver un lieu ou une activité permettant un temps de décharge des pulsions pour éviter que cela arrive dans la relation (agressivité, entrée en contact brusque) et impacte alors la représentation de l’enfant.

Dans un milieu ordinaire, tout va très vite. Ces enfants sont très sensibles aux ambiances, aux pressions et attentes parfois fortes de l’entourage ce qui peut conduire à des réactions de repli, de fuite relationnelle ou d’opposition. Pour ces enfants, le mode de traitement de l’information exige une énorme attention. Ce sont des personnes pleines d’énergie mais qui ont besoin de temps de pauses pour, d’une part, récupérer
physiquement et, d’autre part, intégrer l’information.

  • Adapter nos stratégies éducatives à leurs compétences ;
  • Proposer des adaptations (table inclinée, chaise avec accoudoir et repose pied, ordinateur…) ;
  • Favoriser les relations interpersonnelles, créer et maintenir des liens amicaux et sociaux ;
  • Favoriser les échanges entre pairs (sortie scolaire, anniversaire, activités de loisirs…).

L’accompagnement (AVS) a aussi un rôle important pour que l’enfant puisse suivre sereinement sa scolarité et faciliter la relation entre un jeune et ses pairs. Un bon accompagnement dépend d’une relation de confiance réciproque. Elle ne doit pas se substituer à l’enseignant et garder suffisamment de distance pour ne pas empêcher les relations entre pairs.

  • Ajuster l’aide humaine au plus près des attentes et des besoins des jeunes.

Identité sexuelle

A la pré-puberté le garçon ou la fille a besoin d’établir un lien social intense avec ses pairs. La difficulté sociale à aller vers les autres que l’on retrouve chez l’enfant atteint du syndrome et la difficulté d’ajustement réciproque peuvent conduire à un isolement progressif.

  • Évoquer les rapports fille /garçon, les changements corporels ;
  • Anticiper ou répondre aux questions sur la sexualité sans tabou.

Activités loisirs, le travail

Ces enfants doivent répondre à beaucoup d’attente sociale et scolaire. Il est indispensable qu’ils aient aussi des activités basées sur le plaisir.

  • Permettre l’accès à des activités artistiques, sportives… en tenant compte des souhaits de l’enfant. Il faut le laisser essayer même si l’on pense que cela ne marchera pas (ne pas stigmatiser ou surprotéger). L’intégration professionnelle dépend surtout de la qualité de l’environnement de travail. L’avenir professionnel ne doit pas se décider en fonction du handicap mais selon les envies de chaque jeune. Il faut les laisser oser être ambitieux.

En guise de conclusion

Il n’y a pas de profil unique et homogène face au syndrome. Grandir reste une aventure humaine singulière pour chaque enfant et chaque famille.
L’enfant ayant un syndrome CHARGE se construit dans des appartenances et au croisement de cultures multiples, famille, pairs scolaires, pairs de loisirs ou autres modèles identitaires. Nous soutiendrons le développement de chaque enfant en prenant en considération ces identifications plurielles qui rendent ces parcours de vie spécifiques.
L’enfant fondera sa propre confiance en lui-même et son estime de soi à partir de petits progrès, modestes et continus valorisés et reconnus par les adultes qui l’entourent.
Il nous semble primordial de soutenir les enfants ayant un syndrome CHARGE dans leurs initiatives, leurs choix, leurs expressions. Cela nécessite plus de soutien et d’étayage par l’environnement proche et par les différents intervenants auprès de l’enfant.

Elise Bodot
Conseillère Référente Formatrice CRESAM - Poitiers

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P.-S.

Bibliographie :
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Florence COLOMB, Marie-Ange MATTERA, Nadine MOREAU. « Début de scolarisation : l’accompagnement des familles par les assistants sociaux des CAMSP » CONTRASTE, n° 42 (Juillet 1, 2015) : 147–56.

CRESAM. Le syndrome C.H.A.R.G.E. Poitiers : Cresam, 2005

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Bernard GOLSE, Agnès VILAIN, Simone KORFF-SAUSSE, Pierre DELION, Sylvie TORDJMAN, Olivier BONNOT, Geneviève HAAG. « L’enfant handicapé et son corps » CONTRASTE 21 (2004) : 3–212.

David GOODE, Marie-Jo SCHMITT. Le monde sans les mots : comment l’identité sociale des enfants sourds-muets et aveugles est-elle construite ? Connaissances de l’éducation. Ramonville Saint-Agne : Erès, 2003.

Roger MUCCHIELLI. La personnalité de l’enfant. Son édification de la naissance à la fin de l’adolescence. Paris : Les éditions sociales françaises, 1964

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