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Le bulletin de l’association

mardi 1er décembre 2015, par Association Charge

Au fur et à mesure, nous répartissons dans les articles du site, les nombreuses informations originellement publiées dans les bulletins.
Dans ce cas, les articles mentionnent la référence du bulletin dans lequel ces textes étaient publiés.

En téléchargement, tous les numéros du bulletin de l’association.
Date de publicationSommaireFichier
N°13
Novembre 2015
Sommaire
- Vie de l’Association
- Vie des Membres
- Actualité médicale CHARGE
- Compte rendu des journées CHARGE - Octobre 2014
- Actualité Association
PDF - 2 Mo
L’enfant Soleil N°13
N°12
Mars 2014
Sommaire
- Vie de l’Association
- Vie des Membres
- Actualité médicale CHARGE
- Actualité culturelle
- Hommage
- Les anniversaires
PDF - 3.3 Mo
L’enfant Soleil
N°12
N°11
Mars 2013
Sommaire
- Vie de l’Association
- Vie des Membres
- Actualité médicale
- Zoom autour du CHARGE
PDF - 2.1 Mo
L’enfant Soleil
N°11
N°10
Octobre 2011
Sommaire
- Les membres du bureau
- Compte rendu de l’AG du 25 septembre 2011
- Les anniversaires
- Une pensée pour Luc...
- Les 15 ans de l’Association
- Photos du week-end
- Méthode : la DNP (Dynamique Naturelle de la Parole)
- Information : Journée des familles d’enfants et adultes sourd-aveugles et sourds-malvoyants.
PDF - 16.5 Mo
L’enfant Soleil
N°10
N°9
Novembre 2009
Sommaire
- Le nouveau bureau de l’association
- Les projets en cours, les nouveautés
- Le compte rendu de l’AG du 18 octobre 2009
- Les pique-niques organisés
- Les anniversaires
- Les événements
- Les petites annonces
PDF - 1.3 Mo
L’enfant Soleil N°9
N°8
Septembre 2007
Journées de rencontres et de formation
Au CREPS de Boivre - Vouneuil sous Biard
Du 14 au 16 Septembre 2007

- Pr Véronique ABADIE, Pédiatre
- Mme BENBRIK Isabelle, Présidente de l’Association CHARGE
- Pr Stanislas LYONNET, Généticien
- Pr Alain BERTHOZ, Collège de France
- Dr Nathalie LOUNDON, ORL
- Dr Jeanne COUSIN, médecin phoniatre
- Témoignage de Maxime BENBRIK, frère d’un enfant CHARGE
- Mme Régine SCELLES, Professeur de psychopathologie
- Mme Elisabeth LASSERRE, Psychomotricienne
- Mmes Christine TAP, Martine AGUIRRE, Corinne BLOUIN et Charlotte REAU du CESSA ( Centre d’Education Spécialisée pour enfants sourds et aveugles)
- M. Serge BERNARD, Directeur du CRESAM
- M. Alain DUPEUX, Directeur de l’ESAT de la Chaume à St Benoît (86)
- M.Tim HARTSHORNE, Professeur de Psychologie Central Michigan University
PDF - 1 Mo
L’enfant Soleil N°8
N°7
Janvier 2005
Compte-rendu des Journées de rencontres et de formation
Au CREPS de Boivre - Vouneuil sous Biard
Du 17 au 19 Septembre 2004

- Dr Véronique ABADIE, Pédiatre
- Pr Stanislas LYONNET et Dr Damien SANLAVILLE, Généticiens
- David BROWN, centre SENSE
- Catherine PEIGNE, Psychomotricienne
- Dr Nathalie LOUNDON, ORL
- Christine AKTOUCHE, Orthoptiste
- Dr Graziella PINTO, Endocrinologue
- Elisabeth LASSERRE, Psychomotricienne
- Jacques SOURIAU, Directeur du CRESAM
PDF - 469.6 ko
L’enfant Soleil N°7
N°6
Septembre 2004
Congrès CAUSE ( CHARGE and USHER Syndrome in Europe)
Du 27 au 30 Mars 2003

- David BROWN, centre SENSE (Angleterre)
- Thimothy HARTSHORNE, Professeur de psychologie
- Dr Vincent COULOIGNER
- Dr Christelle CHALOUHI
- Dr Véronique ABADIE
- Jacques SOURIAU, Directeur du CRESAM
- Zara Jayne ARNOLD, Adolescente CHARGE de 16 ans
- Alan HORNBLOW, Adulte CHARGE de 31 ans
- Elaine MURRAY-BELL, Mère de Jack, enfant charge de 5 ans
PDF - 266.5 ko
L’enfant Soleil N°6
N°5
Mai 2001
Compte-rendu des journées des 28 et 29 Mai 2001
au CRESAM de Poitiers

- Présentation de l’Association C.H.A.R.G.E
- Pr Stanislas LYONNET, Généticien
- Dr Véronique ABADIE, Pédiatre
- Dr Georges CHALLE, Ophtalmologiste
- Témoignages de parents d’adolescent et jeune adulte ayant le Syndrome de CHARGE
- Présentation des premiers résultats d’un questionnaire sur les comportements des enfants atteints du Syndrome de CHARGE par M.GIMENES
- Présentation d’exemples de prise en charge par diverses équipes pédagogiques

  • Catherine PEIGNE, Psychomotricienne
  • Ecole GATINOT – Montgeron (91)
    • Sophie EYCHENNE , Psychologue
    • Danièle LAPORTE, Educatrice Spécialisée
    • Odile KNYCZ, Orthophoniste
  • Etablissement pour enfants polyhandicapés "Les PARPAILLOLS" BREVIANDES, Aube France
    • Jérémie DETLOF, Psychologue
    • Violaine DUMEZ, Educatrice Spécialisée
  • Centre pour enfants pluri-handicapés – Rue Daviel – Paris 13ème
    • Anne DAHOO-VOYNET, Orthophoniste
    • Véronique LE RAL, Orthophoniste
  • CESSA ( Centre d’Education Spécialisée pour Sourds-Aveugles) – Larnay (86)
    • Hugues AUDE et Roland GIMENES
      - Ateliers en sous-groupes
  • Atelier Avenir et Orientation
  • Atelier Alimentation animé par Arlette CHURAKOWSKYI
  • Atelier Communication et Langage animé par Corinne BLOUIN
  • Atelier Evolution de comportement et de la personnalité
PDF - 253.2 ko
L’enfant Soleil N°5
N°4
Juillet 2000
Le point sur les congrès et journées passées et à venir
PDF - 13.8 ko
L’enfant Soleil N°4
N°3
Mai 1999
Compte-rendu de la journée CHARGE Poitiers
11 Mai 1999
PDF - 175.8 ko
L’enfant Soleil N°3
N°2
Janvier 1998
Compte-rendu de la journée internationale CHARGE
BOSTON Juillet 1997
PDF - 60.4 ko
L’enfant Soleil N°2
N°1
Juillet 1996
Compte-rendu de la 1ère journée CHARGE Poitiers 6 Juin 1996
- Etat des connaissances sur le syndrome CHARGE par Docteurs LYON NET S. et TELLIER A.L
- CONSEIL GENETIQUE
- L’ATRESIE DES CHOANES DANS LE SYNDROME DE C.H.A.R.G.E. par le Docteur B. DAVAILLAUD, Poitiers
- QUESTIONS VISUELLES par Madame Christine AKTOUCHE
- TÉMOIGNAGE DE PARENTS par Isabelle BENBRIK
- L’ATTEINTE VESTIBULAIRE par Isabelle BENBRIK
- Témoignages collectifs
- Création de L’ASSOCIATION C.H.A.R.G.E.
PDF - 77.4 ko
L’enfant Soleil N°1
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