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Ce texte est extrait du compte-rendu de la Cinquième Journée Nationale sur le SYNDROME DE C.H.A.R.G.E. (POITIERS, 19 Septembre 2004)

Le comportement visuel

Intervention de Christine AKTOUCHE Orthoptiste-Vision fonctionnelle, Bordeaux-Poitiers

samedi 11 mai 2013, par Christine AKTOUCHE

Notre expérience auprès d’enfants atteints du syndrome CHARGE est basée sur la consultation pluridisciplinaire au sein du CRESAM qui reçoit des enfants souffrant de déficits majeurs et ou multiples.

Notre protocole d’évaluation s’élabore à partir de ces expériences et des travaux sur le développement sensori-moteur du jeune enfant du Pr. A. Bullinger et de la communication de J. Souriau et de son équipe, ainsi que de notre propre acquis de bilans visuo-fonctionnels des bébés et des enfants déficients visuels et polyhandicapés.

Notre propos va tenter de montrer pourquoi chez certains jeunes enfants, être atteint du syndrome de CHARGE, c‘est être soumis à une entité développementale particulière ; laquelle repose sur la soumission de tous les systèmes sensori-moteurs à deux déficits sensoriels, visuel et auditif.

Nous garderons à l’esprit :
1- que toute déficience sensorielle est particulière à chaque enfant, car dépendant de sa localisation et de son importance ; concernant le déficit visuel et particulièrement le colobome, ces deux indications de l’anatomie neuro-sensorielle seront décisives pour le pronostic visuel ; c’est l’architecture fonctionnelle de la rétine qui oriente les compétences du centre ou de la périphérie du champ visuel.

2- l’entité développementale reste elle-même unique à chaque enfant, en fonction de ses propres capacités à intégrer psychiquement la cohérence des informations éparses et morcelées dans le temps et dans l’espace et des moyens émotionnels de son entourage affectif le plus proche pour le soutenir et l’entourer.

LE SYNDROME CHARGE « Vision fonctionnelle du jeune enfant »

I – LES ASPECTS DEVELOPPEMENTAUX DE LA FONCTION VISUELLE

Les redondances polysensorielles et les liens sensorimoteurs
Les expériences visuelles dans leurs aspects émotionnels de communication et cognition

II – LES CARACTERISTIQUES OPHTALMOLOGIQUES ET VESTIBULAIRES DANS LEURS CONSEQUENCES VISUELLES FONCTIONNELLES

Les colobomes – Risque : décollement de rétine

  • Colobome de l’iris :
    • pupille en trou de serrure
    • on observe +/- photophobie
  • Colobome de la rétine :
    • absence de cellule visuelle souvent localisée dans la partie supérieure du champ visuel
    • on observe inclinaison de la tête vers le bas
  • Colobome de la macula ou du nerf optique :
    • absence de cellule visuelle au centre de la rétine ou élargissement de la tâche aveugle
    • on observe déficit visuel ++ et photophobie
    • on observe néofixation périphérique
    • on observe coordination oculo-manuelle

Microphtalmie – Fréquence : 80 à 90 %

  • présence de microphtalmie
    • Ø oculaire < à la normale
    • on observe vision + monoculaire +/- paralysie oculo-motrice

Anophtalmie

Strabisme

Problèmes ophtalmologiques + problèmes vestibulaires et surdité neurosensorielle

  • Problèmes vestibulaires – Fréquence : 70 à 85 %
    • +/- perte des « appuis » visuo-spatiaux à chaque nouvelle étape du développement psycho-moteur
    • +/- perte de l’organisation du corps dans l’espace
    • on observe +/- difficulté d’acquisition psycho-motrice
    • on observe difficulté dans la maturation des fonctions rétiniennes
    • on observe difficulté dans l’organisation des coordinations oculo-manuelles
  • Surdité neurosensorielle – Fréquence : 70 à 85 % - Perte d’information sonore
    • on observe +/- incohérence dans la construction de la représentation de la permanence de l’objet
    • on observe +/- morcellement dans la construction de la mémorisation visuelle et dans l’activité psychique d’anticipation
    • on observe +/- difficulté à mettre du sens sur les expériences vécues/subies par défaut de synchronisation entre les informations sensorielles et l’expérience motrice.

III – EVALUATION ET EDUCATION VISUELLE FONCTIONNELLE PRECOCE

  • Observation vidéo – La surdi-cécité : une entité visuelle
  • La spécificité de l’éducation visuelle précoce
    • regards et émotions parents/soignants
    • les postures asymétriques et les flux visuels
    • les redondances sensorimotrices
    • les comptines corporelles vers une communication enveloppée et contenante pour tous
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P.-S.

Ce texte a été publié dans le numéro 7 du bulletin de l’association.

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