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Ce texte est extrait du compte-rendu de la Troisième Journée Nationale sur le SYNDROME DE C.H.A.R.G.E. (POITIERS, 11 MAI 1999)

Leçons de prise en charge

Intervention du Dr Véronique ABADIE, Pédiatre Hôpital Necker-enfants malades, Paris

samedi 11 mai 2013, par Pr Véronique ABADIE

Les "leçons" de prise en charge que la meilleure connaissance de l’ensemble des problèmes organiques et neuro-sensoriels des enfants nous permettent désormais de proposer

L’avancée des connaissances concernant les enfants CHARGE fait apparaître le fait que ces enfants soient principalement des "grands handicapés plurisensoriels".

De façon un peu schématique et péjorative, je dirais que dans le passé, nous avions une approche de ces enfants un peu simpliste qui tentait de régler les problèmes dans leur ordre d’apparition :

  • D’abord, les problèmes chirurgicaux des premiers mois :
    • Les actes de chirurgie des choanes, cardiaques, des malformations digestives, rénales, selon les cas.
    • Les difficultés respiratoires et alimentaires n’étaient pas prévues et survenaient souvent comme des complications fâcheuses des hospitalisations initiales.
    • Le retard développemental était initialement "laissé pour après", car difficilement évaluable dans des conditions de santé précaires.
  • Une fois sorti des désordres initiaux, les problèmes visuels et auditifs étaient évalués et pris en charge dans une rééducation neurologique proche de celles proposées aux enfants handicapés, toutes causes confondues.

Nous savons maintenant que ces enfants ont tous, à des degrés divers, des handicaps sensoriels multiples, dont les effets se potentialisent négativement car ils ont, moins que des enfants atteints de troubles sensoriels uniques, la possibilité d’organiser des compensations d’un sens déficient par un autre non atteint.

Ces enfants doivent organiser leur développement psychomoteur avec de grandes carences d’informations extérieures : potentiellement, ils voient mal, ils entendent mal, ils n’ont pas de bonne sensation d’équilibre, ils sentent mal, ils ont des difficultés de coordination de la succion/déglutition/ventilation qui les privent du plaisir physique du nourrissage.

De plus, ils sont souvent privés de contacts tactiles précoces avec leur mère et de mouvements spontanés du fait des hospitalisations initiales, des stress chirurgicaux, digestifs et respiratoires. Cette réalité, un peu volontairement décrite avec pessimisme doit rester néanmoins une image forte pour envisager différemment leur prise en charge.

Les troubles sensoriels doivent donc être considérés dès les premiers jours de vie, même si les investigations des différents déficits sont encore imprécises ou non effectuées pour des raisons pratiques.

Au lieu d’inhiber nos modes de communication avec ces enfants, ces notions doivent entraîner un effort de stimulation sensorielle en accentuant les sons, les couleurs, les contacts et en réduisant les distances.

Ceci est particulièrement difficile à faire pour les mères qui sont souvent "paralysées" dans leurs élans maternels spontanés de communication avec un bébé dont on leur dit (ou qu’elles sentent) mal les percevoir.

Le rôle des personnels hospitaliers, quelle que soit leur fonction, est donc essentiel pour soutenir ces mères. Encore faut-il qu’ils soient eux-mêmes formés à ces notions et attirés vers ces enfants d’accès difficile.

Les troubles de coordination de succion/déglutition/ventilation doivent être dépistés et traités par des moyens efficaces, type gastrostomie, trachéotomie, moyens qui peuvent paraître agressifs mais qui préviennent les conséquences délétères médicales et psychologiques pour l’enfant, des fausses routes, d’une mauvaise prise de poids, de l’encombrement respiratoire...

Les désordres relevant de soins chirurgicaux ne doivent bien sûr pas être négligés mais effectués dans des conditions de confort, de prévention des effets négatifs et d’efficacité visant à intégrer la mère aux soins et à rendre au plus vite l’enfant à sa vie familiale normale.

Les problèmes de développement des enfants CHARGE doivent donc être compris comme principalement la somme de déficits sensoriels. Rompre ces privations est une priorité qui ne doit pas faire attendre que l’enfant "aille mieux" au risque de laisser passer des périodes critiques du développement au-delà desquelles l’organisation des acquisitions ne pourra plus se faire (ou beaucoup plus difficilement).

La globalité des problèmes des enfants CHARGE doit être traitée de façon parallèle et non successive. Ceci permettra de dévoiler au mieux les capacités cognitives souvent conservées de ces enfants.

Ce texte a été publié dans le numéro 3 du bulletin de l’association

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