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Sexualité

samedi 20 septembre 2014, par Dr Maud Bidet

Ce texte est extrait du recueil des actes des Journées CHARGE 2014, disponible en téléchargement.

Sexualité et handicap

Il y a une apparente banalisation de la problématique. La sexualité a toujours un impact potentiellement explosif. En effet, par le passé la sexualité était un sujet tabou pour les professionnels et les familles.
L’évolution des mentalités, aussi bien vis-à-vis du handicap que de la sexualité, avec la tendance moderne à respecter, voire revendiquer « le droit à », change la donne.

On ne différencie pas une sexualité de la personne handicapée ou une sexualité handicapée. On parle de sexualité, de plaisirs sexuels et de relations sensuelles. La personne handicapée peut aussi être amoureuse, aimer et être aimée, trouver un compagnon ou une compagne.

Ces personnes reçoivent une éducation à la sexualité :

Syndrome de CHARGE

Le syndrome de CHARGE peut être défini ainsi :

C colobome
H cardiopathie
A atrésie des choanes
R retard de croissance, de développement et/ou anomalie du système nerveux central
G hypoplasie génitale
E anomalie des oreilles et/ou surdité (agénésie des canaux semi-circulaires)

Le handicap est à la fois variable et polymorphe. Mais quelle interaction a-t-il avec l’identité sexuée et la sexualité ?

Enfance et sexualité

L’enfance est une période de latence durant laquelle l’identité sexuelle se construit. C’est également une période de découverte, d’expérimentation du plaisir.

Sexualité et puberté

La puberté est le passage de l’état de fille et de garçon à celui de femme et d’homme. Il s’agit de ce passage de l’enfant à l’adulte qui accède à une sexualité génitalisée. Cet adulte capable de réaliser une relation sexuelle aboutie en couple.

Les particularités inhérentes au syndrome de CHARGE sont une puberté induite dans la grande majorité des cas. On peut expliquer les choses avant, il faut d’ailleurs ne pas trop attendre pour en parler.

Sexualité et handicap

Dans le handicap, il existe aussi un éveil à la sexualité. La personne souhaitera revendiquer le droit au plaisir. Elle exprimera également son désir d’une rencontre amoureuse.

En aucun cas la personne avec un handicap n’est considérée comme un être au corps insensible ou un éternel enfant.

Les injonctions paradoxales au sujet d’un handicapé sont que la personne est un adulte, tout en restant un enfant. Elle est autonome alors qu’elle est aussi dépendante. Enfin, il s’agira d’un homme ou d’une femme qui n’affirmera pas de désirs liés à la féminité ou à la masculinité.

Et en pratique…

Face à un jeune, lorsque nous parlons de sexualité, parlons-nous de la même chose ?
L’objectif est de respecter l’altérité de la personne handicapée. Il est nécessaire d’écouter ce que le ou la jeune a à dire de lui-même sur sa situation, de son point de vue subjectif.

En pratique ?

Il faut envisager, accompagner de manière bienveillante la sexualité du jeune. Mais il est aussi indispensable de se pencher sur la question des abus.
En outre, la sensibilisation aux MST et IST est incontournable : « Le sexe c’est fantastique, mettez du plastique ».

Sexualité procréation et handicap

On doit garder à l’esprit que la personne en situation de handicap aura elle aussi le désir d’enfant, le besoin de procréation. Une certaine nécessité de pouvoir envisager l’inenvisageable, pour pouvoir y renoncer.
(Simone Korff-Sausse, psychanalyste, MCU, Paris VII)

Le handicap met en jeu la difficulté d’assumer les conséquences d’être un homme ou une femme. On envisage alors la possibilité de mouvement de réinvestissement par la figure des frères et sœurs.

Dans le syndrome de CHARGE, il n’y a pas de fertilité spontanée. C’est ce que l’on appelle l’hypogonadisme hypogonadotrope. Théoriquement, une aide à la procréation est possible à l’aide d’un traitement médicamenteux.

Mais qu’en est-il de la question de la transmission ? La majorité des syndromes CHARGE réside dans la mutation CDH7 sporadique. Mais il existe également des cas familiaux sous une forme peu ou pas symptomatique chez les parents d’enfants qui présentent une forme sévère.

Conclusion

La sexualité ne doit être ni un tabou, ni une banalité. Il est important d’avoir conscience que la tentation pour les parents et les soignants de nier la sexualité des jeunes avec handicap risque de renforcer des peurs communes à tout parent. Des peurs qui se trouvent majorées par le handicap. La sexualité doit être une source d’épanouissement et de plaisir pour tout sujet.

Dr. Maud Bidet
Centre de Référence des Pathologies Gynécologiques Rares, Unité d’Endocrinologie,
Gynécologie et Diabétologie pédiatrique, Hôpital universitaire Necker Enfants Malades, APHP - Paris

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