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Troubles alimentaires des enfants CHARGE

Questionnaire associé à un travail universitaire

mardi 4 novembre 2014, par Association Charge

Il s’agit d’un mémoire de fin d’études provisoirement intitulé :

"Les troubles de l’oralité alimentaire chez les enfants et adolescents atteints du Syndrome CHARGE, état des lieux du vécu des familles"

Il est mené par Constant Le Roux, étudiant en dernière année à l’école d’orthophonie de Poitiers, sous la direction de M. Lebreton, médecin ORL au CHU de Poitiers.

Réflexions préalables

Il semble que la question des troubles de l’alimentation, encore trop peu connue des professionnels du soin, concerne au moins 90% des enfants CHARGE et constitue une part importante des préoccupations parentales/familiales dès le plus jeune âge, et souvent très durablement.

Il s’agirait donc de dresser un tableau actuel de ce qui est atteint et préservé chez les enfants et adolescents de 0 à 18 ans, et de croiser les données issues de la recherche médicale/paramédicale avec ce que peuvent dire les familles à propos de l’alimentation de leur enfant.

L’objectif de ce travail serait :
- d’une part de participer à l’actualisation des connaissances sur le syndrome ;
- d’autre part d’identifier les besoins spécifiques des enfants et de leur famille
afin de dégager des axes d’intervention sur le plan orthophonique et de discuter la place de l’orthophoniste dans la prise en charge multidisciplinaire des patients CHARGE.

Questionnaire à la disposition des familles

Pour mener à bien ce travail, et recueillir les témoignages des familles, Constant Le Roux a élaboré un questionnaire destiné aux parents d’enfants et adolescents CHARGE conçu en deux parties :
- une partie sur les antécédents
- une partie sur l’état actuel de l’alimentation de l’enfant.

Ce questionnaire a été rempli par de nombreuses familles concernées : il était bien évidemment anonyme et les parents qui l’ont rempli étaient libres de transmettre leurs coordonnées selon qu’ils désirent ou non être tenus au courant de l’avancée de ce travail.

Constant Le Roux est actuellement en train de rédiger son travail.

Nous serons bien sûr très heureux de publier les éléments de travail que Constant voudra bien mettre à notre disposition.

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