Journées nationales 2018

Les journées CHARGE 2018

• Inscription et tarifs : voir les modalités pratiques
• ATTENTION CLÔTURE DES INSCRIPTIONS LE 1er SEPTEMBRE 2018

Pré Programme

Jeudi 20 septembre : la matinée
9h Accueil des participants et des enfants dans les lieux d’activités

9h30 Ouverture des journées par Anne CAILLAUD, Sonja van de MOLENGRAFT, Nathalie MORAND & Patrice BEHAGUE

10h-12h30 Plénière présidée par Véronique ABADIE

• Le syndrome CHARGE aujourd’hui (Véronique ABADIE)
• Les appareillages auditifs : lesquels ? pour qui ? (Nathalie LOUNDON)
• Vision anatomique et vision fonctionnelle (Dr Gilles MARTIN & Christine AKTOUCHE)
• Problèmes dentaires et orthodontie (X)

  12h30-14h Repas

Présidente de séance de l’après-midi : Nathalie MORAND

Jeudi 20 septembre les ateliers de 14h00 à 16h00
1 atelier au choix :

ATELIER - LA PERIODE DE L’ENFANCE
(Modérateur, Pr Véronique ABADIE, Pédiatre Hôpital Necker)

• Développement et communication (Jacques SOURIAU, Psychologue).
• Les observations au CRESAM (Séverine CLEMENT et Guillaume FERRON, Conseillers référents formateurs).
• Oralité et sensorialité (Laurence CHEVREUL, Orthophoniste).
• Adaptation au développement sensori-moteur chez les enfants ayant un syndrome CHARGE (Lucie MEUNIER, Psychomotricienne).
• En conclusion : Echanges

ATELIER - LA PERIODE DE L’ADOLESCENCE
(Modérateur, Christine MICHON, Directrice du Pôle Enfants APSA)

• .L’inclusion, les différents types de scolarisation (Claudine BERTHAULT, Directrice du Pôle Services APSA).
• Troubles vestibulaires et apprentissage (à définir).
• La modalité tactile et les pictogrammes tactiles (CESSA).
• En conclusion : Echanges

ATELIER – L’AGE ADULTE
(Modérateur, Valérie TAGGIASCO, Trésorière de l’ANPSA)

• L’intégration professionnelle avec un adulte ayant le syndrome CHARGE (à définir).
• Quels projets de vie pour les personnes plus dépendantes ? Présentation du Pôle Adultes de l’APSA (Marie-Aude CLAIRAND, Directrice du Pôle Adultes APSA).
• La participation sociale des personnes, les démarches diverses à l’entrée à l’âge adulte (MDPH 86).
• En conclusion : Echanges

16h-16h45 - Pause préparée par l’atelier table d’hôtes du CESSA

16h45-17h15 - Synthèse et retour des différents ateliers par les modérateurs : échanges

19h00 - Dîner

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20h30-22h - Soirée conviviale proposée par l’association de parents Enfant Soleil

Vendredi 21 septembre : la matinée
Plénière présidée par Christine MICHON

9h-10h00 Les aspects génétiques et retour sur le Programme Hospitalier de Recherche Clinique (Marine LEGENDRE)

10h-11h00 Troubles du comportement et syndrome CHARGE, (Priscilla HAMIAUX, un pédopsychiatre, Véronique ABADIE)

11h-11h30 - Pause

11h30-12h30 Rôle des centres maladies rares (Véronique ABADIE)

Présentation du Dispositif Intégré Handicaps Rares (Sonja van de MOLENGRAFT)

12h30-14h Repas

Vendredi 21 septembre : l’après-midi

14h-15h30 Témoignages de personnes porteurs du syndrome : Adrian TAGGIASCO et Etienne ARNAULD DE SARTRE

15h30-16h Pause

16h-17h Témoignages de parents : à définir

17h-18h Retours sur les conférences à l’étranger (Nathalie MORAND) retour sur DBI (Séverine CLÉMENT & Guillaume FERRON)

En parallèle : 16h00 - 18h00 : les groupes de paroles :

• Groupe de parole des frères et sœurs : (animé par un psychologue de l’APSA et Sonja van de MOLENGRAFT)
• Groupes de paroles pour les enfants avec le syndrome (animé par Elise BODOT et Corinne BOUTET)

• Possibilité de rencontres de différents professionnels médicaux et paramédicaux : 16h-18h30

19h - Dîner

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20h30-22h - Soirée conviviale animée par les enfants et les jeunes

Samedi 22 septembre
Plénière présidée par Sonja van de MOLENGRAFT

9h-10h - Soleil intérieur, soleil extérieur : aides à l’autorégulation tonico-émotionnelle : la gestion du stress, la conscience de soi (I. PY)

10h-10h30 - Pause

10h30-12h - Intervention David BROWN

12h-12h30 - Bilans et perspectives (Nathalie MORAND, Sonja van de MOLENGRAFT)

12h30-14h - Repas

14h-15h30 - Assemblée Générale de l’association de parents Enfant Soleil

Intervenants

ABADIE Véronique Professeure, Pédiatre, Hôpital Necker
ARNAULD DE SARTRE Etienne Témoin
BEHAGUE Patrice Directeur du CREPS de Poitiers
AKTOUCHE Christine Orthoptiste, Cresam
BERTHAULT Claudine Chef de service pôle Service, APSA
BODOT Elise Educatrice Spécialisée, Conseillère Référente Formatrice Cresam
BOUTET Corinne Psychologue Cresam
BROWN David Specialized educator, Californian Deaf-Blind Services
CAILLAUD Anne Présidente de l’APSA
CHEVREUL Laurence Orthophoniste, Cresam
CLAIRAND Marie Aude Chef de service pôle Adulte, APSA
CLEMENT Séverine Educatrice Spécialisée, Conseillère Référente Formatrice Cresam
FERRON Guillaume Educateur Spécialisé, Conseiller Référent Formateur Cresam
HAMIAUX Priscilla Psychologue spécialisée en neuropsychologie
LEGENDRE Marine Docteure, Généticienne, CHU La Milétrie
MARTIN Gilles Docteur Ophtalmologiste, Hôpital Necker
LOUNDON Natalie Professeure, ORL, Hôpital Necker
MEUNIER Lucie Psychomotricienne
MORAND Nathalie Présidente de l’Association de Parents Enfant Soleil
PY Isabelle Sophrologue, Art thérapeute
SOURIAU Jacques Psychologue
TAGGIASCO Adrian Témoin
VAN DE MOLENGRAFT Sonja Directrice du Cresam

Tarifs de l’inscription aux journées

consultez les tarifs d’hébergement et accédez aux formulaires d’inscription

• Tarif pour la famille directe (père, mère, frères et sœurs) : 25 €/adulte (gratuit pour le jeune porteur du syndrome et les frères et sœurs inscrits au groupe de parole)
• Tarif pour les parents, les amis : 120 €/personne

• Tarifs pour les professionnels :
  • Pour les bénéficiaires de la formation continue : 300 €/personne
  • Pour les non bénéficiaires de la formation continue : 120 €/personne
  • Pour les étudiants : 25 €/personne

Pour tous renseignements contacter le :
C.R.E.S.A.M.
Centre national de Ressources Surdicécité
12 rue du Pré Médard
86280 Saint Benoît
Site Internet : www.cresam.org
Téléphone : 05-49-43-80-50
Adresse e-mail : centre.res@cresam.org
Fax : 05-49-43-80-51