Retour sur la 11ème conférence CHARGE américaine du 25-28 juillet 2013

Ce texte est extrait du recueil des actes des Journées CHARGE 2014, disponible en téléchargement.

N’ayant aucune compétence pour résumer les données médicales (génétique, thérapie génique, etc.) je vais juste apporter quelques données pour partager cette expérience.

1. La fondation Charge américaine : CHARGE Foundation

C’est en 1982 que commence le projet Université du Missouri sourdaveugle du service de génétique.
En 1993, il se mue en Fondation et la première conférence internationale se tient en réunissant 250 participants, dont 50 enfants avec le syndrome CHARGE. Depuis, la conférence a lieu tous les 2 ans.
La fondation fonctionne avec un conseil d’administration comprenant 12 membres élus et une commission spécialisée consultative de 30 professionnels. Cela requiert de gros moyens.

2. Le lieu de la conférence et quelques chiffres

La conférence américaine de juillet 2013 s’est tenue au Fairmont Hotel à Scottsdale Arizona. C’est un espace immense de 5.000 m², qui a été loué dans un motel très agréable et où étaient logés les participants.
La conférence a rassemblé 925 participants, dont 181 personnes avec le syndrome CHARGE, venant de 10 pays (89 participants hors USA dont 51 canadiens).

3. Organisation des journées

La conférence s’est déroulée sur 4 jours :
• Jeudi "journée des professionnels".

Le matin s’est articulé autour de 6 présentations qui ont couvert des domaines variés en salle de conférence. L’après-midi portait sur les "posters" via des discussions avec 18 intervenants. 6 autres présentations ont également eu lieu.
Les thèmes des interventions et posters portaient sur la génétique/médical (28) et le comportement (10).
Il était en particulier question des travaux de Tim Hartshorne et de son équipe (Central Michigan).

On peut notamment citer les sujets suivants :

• ◊ Des parents à toutes épreuves ;
• ◊ Pères d’enfants avec le syndrome CHARGE ;
• ◊ Comprendre comment le clapotement sert d’autorégulation ;
• ◊ Mise en place de stratégies pour une autorégulation ;
• ◊ Maux de tête et douleur.

• Vendredi "première journée".

La journée a démarré avec l’accueil du président et un spectacle dans
une immense salle. La suite de la matinée s’est enchaînée sur 7 sessions en parallèle. L’après-midi, 7 sessions ont eu lieu en parallèle, puis 4 autres sessions en parallèle après une pause. Un long moment a été consacré aux posters et aux discussions avec les présentateurs.

• Samedi "deuxième journée".

7 sessions en parallèle étaient programmées le matin puis 3 fois 7 sessions
en parallèle pour l’après-midi.

• Dimanche "dernière journée".

La journée s’est articulée sur la découverte de la base de données de Meg
Hefner, l’atelier jeunes adultes et les conclusions de David Brown avec une liste de recommandations pour ceux qui s’occupent de personnes ayant le syndrome CHARGE.

CHARGE

• = déficiences sensorielles vision, audition, odorat, goût, toucher, équilibre, proprioception
• = difficultés de régulation et de communication
• = difficultés de comprendre le monde

4. Les moments d’émotions

Voir tous ces enfants et jeunes ressemblant à son propre enfant. Voir des familles entières, y compris les grands-parents.
Faire des dizaines de rencontres, partager des parcours encore plus difficiles.
Finalement, la plus grande émotion est de voir autant de personnes dotées d’une telle connaissance des enfants et des personnes avec le syndrome.

5. Conclusion 1

Cette conférence est l’occasion de recevoir des tonnes d’informations dans tous les domaines (du médical jusqu’au très pratique) de par une incroyable concentration de connaissances.
Il est d’ailleurs impossible de participer à toutes les sessions en parallèle tant elles sont nombreuses.
Tout est fait pour que les gens se rencontrent aux moments des repas et des divertissements. Des ateliers parents sont organisés par thème (comportement, problèmes médicaux, éducation, problèmes de l’âge adulte) avec un animateur.

6. Conclusion 2

Reste encore à se poser de nombreuses questions :

• • Comment ne pas perdre l’information au court du temps (les enfants grandissent et les professionnels partent) mais la capitaliser et la faire diffuser ?
• • Comment améliorer le partenariat parents/professionnels ?
• • Comment augmenter les moyens et les ressources de l’association CHARGE ?

Sophie Noël
Maman d’Emilie, 22 ans en 2013