Un livre majeur en anglais

Ce livre médical rédigé en anglais est une somme de 381 pages et comporte six parties décrivant les différents problèmes liés au syndrome de CHARGE :

• problèmes sensoriels
• problèmes médicaux
• problèmes développementaux
• systèmes de communication et développement du langage
• problèmes psychologiques
• Conclusions et recherches futures.

CHARGE Syndrome Book :
Published in 2010, and edited by Timothy Hartshorne, Ph.D, Margaret Hefner, MS, Sandra Davenport, MD, CM, and James Thelin, Ph.D, this book describes the sensory, physical, and behavioral findings in CHARGE, indicates what kinds of studies need to be done to confirm the findings, and describes how these findings affect the function and development of the individual with CHARGE.
All royalties from this book benefit the CHARGE Syndrome Foundation. To order a copy, please visit http://www.pluralpublishing.com/publication_cs2.htm

Le livre est d’un abord difficile.

Voici une traduction de l’introduction de l’ouvrage signée des auteurs, et explicitant bien la double vocation du livre :

• fournir aux spécialistes des éléments de compréhension de chaque aspect clinique des problèmes
• ET les replacer dans la globalité de chaque personne.

Communication, communication, communication :

Les enfants qui arrivent à mettre en place durant leur enfance une communication (abstraite non représentationnelle) sont mieux armés que les autres par la suite, et peuvent mieux se débrouiller seuls.
Les obstacles que rencontrent les enfants atteints du syndrome pour acquérir un bon niveau de communication sont très nombreux : des problèmes médicaux graves mettant souvent en jeu leur vie, une mauvaise audition, une mauvaise vision, un mauvais équilibre, des difficultés de propreté, des difficultés à faire bouger leur visage et finalement un système éducatif mal préparé à faire face à leurs besoins
spécifiques.
Chaque personne avec un syndrome CHARGE a un ensemble de caractéristiques qui lui est particulier et ceci rend les généralisations difficiles et peu utiles. Il n’y a pas d’enfant atteint du syndrome Charge qui soit typique ou général. Cependant, on peut observer un ensemble de similitudes entre tous les cas.
Les personnes qui les suivent ont appris beaucoup de l’ensemble des cas et ont
développé des moyens d’évaluer les problèmes, les forces, les faiblesses de
chaque individualité.
Il est nécessaire de comprendre le monde de chaque enfant, comment il vit et
interagit dans et avec son entourage, afin de pouvoir mettre en place des prises en
charges thérapeutiques et un environnement favorable pour l’établir la communication.
Le but de ce livre est d’aider l’ensemble des professionnels, les familles et les éducateurs à se faire une image complète et globale des problèmes sensoriels, physiques (somatiques) et psychologiques auxquels font face en permanence les enfants atteints du syndrome CHARGE. Il permet aussi d’explorer l’ensemble des différentes façons de surmonter les difficultés d’évaluation de chaque organe atteint et fonction déficiente tout en considérant chaque enfant dans sa globalité.
Malgré notre volonté de rendre chaque chapitre lisible et agréable à lire, beaucoup d’informations médicales techniques sont présentées car nous pensons qu’elles sont indispensables aux professionnels spécialisés et particulièrement focalisés sur un aspect du syndrome. Nous espérons que les lecteurs trouveront les informations indispensables à leur travail dans ces chapitres.
Timothy Hartshorne, Margaret Hefner, Sandra Davenport et James Thelin

Des mêmes auteurs, un manuel pour les parents d’enfants CHARGE

• En anglais
  CHARGE Syndrome : A Management Manual for Parents
  ©2002 - Edited by Meg Hefner, M.S. & Sandra Davenport, M.D.
  accessible depuis le site de "The CHARGE SYNDROME FONDATION"
  Management Manual for Parents

• En espagnol
  Versión 2.0 al Manual de Asistencia para Padres del Síndrome CHARGE
  Meg Hefner, M.S. Julio, 2001
  accessible depuis le site de "The CHARGE SYNDROME FONDATION"
  Manual de Asistencia para Padres

Le témoignage de Sophie, maman d’Emilie

J’ai trouvé dans ce livre une source infinie de réflexion :
De « parents-soignant » au début quand il faut dans l’urgence faire face aux problèmes médicaux et que l’environnement médical est présent, on passe petit à petit à l’état de « parents-dans-le-désert » quand les problèmes se décalent vers le « caractère », le « comportement », l’ « inadaptation » au système scolaire, au système hospitalier, à tous les systèmes.
Il y a dans ce livre un message dont tous les parents devraient s’emparer :

Le comportement : c’est de la communication
(Behaviour is communication, chapître 32 page 364)

Je crois que garder cette idée en tête permet de recentrer les choses autour de l’enfant, de l’adolescent, de la personne et que c’est une clé, une arme pour affronter l’inconnu. J’espère que ce livre pourra être traduit en français afin de former et informer les parents des problèmes qui peuvent survenir au cours de la croissance de l’enfant et de son passage à l’âge adulte. Je l’espère encore plus, en pensant à combien il pourrait permettre à tous les intervenants, encadrants et éducateurs, de mieux réaliser, comprendre et prendre en compte les multiples difficultés que doivent surmonter en permanence les personnes ayant ce syndrome.

Emilie et les Zhandicapes

Emilie parle toujours de « ses Zhandicapes », comme si c’était un personnage partageant sa vie.

Je lui ai demandé de dessiner « Zhandicapes ». Le voici :

On voit tout de suite qu’il gène, qu’il envahit...
et qu’elle est en colère !

Traduire ce livre pour étendre sa diffusion

Notre association se donne pour objectif de traduire ce livre en Français, et pourquoi pas dans d’autres langues latines : espagnol, italien, portugais. Si vous pensez pouvoir contribuer à ce projet, n’hésitez pas à nous contacter.