Nous étions à la 14ème MARCHE DES MALADIES RARES

La Marche est l’occasion de rencontrer le grand public et de l’encourager à nous rejoindre dans notre combat pour les maladies rares !

Les nombreux marcheurs ont montré la FORCE du collectif de personnes concernées par une maladie rare. Fort du thème du Téléthon 2013 « Le Combat des parents, la vie des enfants », nous sommes tous concernés !

Nous avions rendez-vous dans le Jardin du Luxembourg pour parcourir ensemble 8 kilomètres.

Nous étions SEIZE (les 15 que vous voyez sur la photo, et la photographe bien sûr !) à représenter le syndrome CHARGE dans une ambiance festive où toutes les associations adhérentes à l’Alliance Maladies Rares sont présentes au moins via une pancarte au nom de la maladie.

C’est TOUS ENSEMBLE que nous vaincrons les maladies de nos enfants !

L’arrivée de la marche a lieu au stade Pierre de Coubertin : là nous attendait une pause réconfort sandwich.

Puis 4 d’entre nous ont eu droit aux "rubans rouges", laisser-passer officiels pour monter dans le bus qui emmenait des participants de la marche vers le plateau télé du Téléthon.

Les jeunes gens attendaient tellement de ce passage télé, ils ont été ravis !

Yannick est très fier de son trophée : un T-shirt dédicacé par Patrick Bruel, dont vous pouvez admirer la photo.

Et dorénavant, tous les ans, que nous soyons présents ou non, notre pancarte "CHARGE Syndrome" passera à la télé sur le plateau du Téléthon.