L’Est Eclair - Décembre 2009

Publié sur www.lest-eclair.fr le 13/12/2009 à 23H00 | Mis à jour le 04/04/2011 à 12H22

Syndrome Charge : « Il faut sortir cette maladie de l’ombre »

Gladys Reynier, de quoi souffre votre petit garçon ?

« Nathan a principalement des problèmes d’équilibre et de vue. À l’extérieur de la maison, lorsqu’il ne connaît pas les lieux, il cherche ma main constamment. C’est difficile, pour lui, de marcher seul. En revanche, à l’intérieur ou dans notre jardin, il se débrouille bien. Quant à sa vision, il ne voit qu’en deux dimensions et perçoit mal les profondeurs, les perspectives. C’est pour cela qu’il est obligé de regarder la télévision de si près. La lumière le gêne aussi beaucoup. Avant, à table, quand le soleil se reflétait, il criait et avait du mal à se faire comprendre. Maintenant il va baisser le store. À l’école, il jongle tout seul entre ses lunettes de vue et celles de soleil. Il apprend à gérer, petit à petit. »

Quand a été diagnostiquée sa maladie ?

« On a su qu’il était atteint de ce syndrome à l’âge de 11 mois. La généticienne à Lyon, où nous habitions, nous l’a révélé après avoir réalisé le caryotype de Nathan (analyse des chromosomes, ndlr). »

Comment Nathan a-t-il été pris en charge par la suite ?

« Au départ, il a été suivi par le CAMSP de Lyon (Centre d’action médico-sociale précoce, ndlr), puis par celui de Troyes quand nous sommes arrivés, en 2006. Ensuite, le Sessad (Services d’éducation spéciale et de soins à domicile, ndlr) de Chanteloup, qui est plus adapté, a pris le relais. Un enseignant spécialisé et une éducatrice du centre le prennent en charge à l’école. »

C’est un handicap dont personne ne parle…

« Nous ne sommes que deux familles connues dans le département et il existe moins d’une centaine de cas en France. On a besoin d’un parrain très médiatique, qui accepterait de s’investir pleinement. Il faut sortir cette maladie de l’ombre. Souvent, on envoie des courriers, mais on n’a pas de réponses… Pour le moment, seul le journaliste Laurent Mariotte accepterait de nous aider. »

Avec quelles ressources vit l’association ?

« Nos fonds reposent uniquement sur les dons et les adhésions. Mais on n’a pas assez d’adhérents pour obtenir l’agrément qui permettrait aux donneurs de bénéficier d’un abattement fiscal. On est tout de même en train de monter un dossier. »

Quel regard portez-vous sur le Téléthon ?

« Je ne l’ai pas regardé. On balance des millions pour trois maladies, alors que les autres méritent tout autant. Pourquoi ne faire qu’une soirée surmédiatisée ? C’est toute l’année qu’on devrait en parler, mais je comprends qu’à force de tirer sur la corde, les gens donnent moins. On a aussi demandé des subventions aux laboratoires mais on n’a pas eu de retour. Pareil pour le Généthon, qui, pourtant, théoriquement, se consacre à toute sorte de maladies… Heureusement, l’hôpital Necker-Enfants malades de Paris participe à nos actions. »

Quel type d’actions menez-vous avec l’association ?

« Nous préparons déjà les deux grandes journées d’information et d’échange des 24 et 25 septembre 2010 à Poitiers. Nous avons aussi organisé pour la première fois, en juin dernier, des piques-niques pour que les familles se rencontrent. On espère davantage de participants l’année prochaine. Et puis, nous relançons notre journal biannuel, dans lequel figurent des témoignages, des petites annonces, des photos, etc. »

Comment se passe l’école avec Nathan ?

« Ça se passe très bien, même s’il y a neuf personnes qui gravitent autour de lui chaque semaine. Entre les deux auxiliaires de vie scolaire, l’Atsem (Agent territorial spécialisé des écoles maternelles, ndlr), les deux institutrices, les deux personnes de Chanteloup, l’orthophoniste et le kiné, ça fait beaucoup ; mais il s’intègre très bien. Il va d’ailleurs aussi à la bibliothèque, aux fêtes de village, à l’éveil musical le mercredi et au cheval le samedi après-midi. C’est un garçon vraiment désinhibé. »

Vous arrivez à vous projeter dans l’avenir ?

« Au collège, il faudra bien expliquer son handicap à ses professeurs, mais je suis optimiste. Le but est de le rendre le plus autonome possible. C’est ce que j’explique à sa sœur, qui à tendance à trop le couver. Je veux simplement qu’il se sente bien. »