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Déclic - Janvier Février 2014
Le témoignage de notre présidente
dimanche 16 février 2014, par
C’est dans le numéro 157 de Janvier - Février 2014, à la page 74, rubrique "La parole aux parents engagés".
Vous pourrez y lire le témoignage de notre présidente, Nathalie Morand :
Ma deuxième famille
J’ai décelé le syndrome lorsque Léo avait 4 ans, alors que les médecins nous lançaient sur de mauvaises pistes. J’ai cherché sur Internet, échangé sur des forums. Et grâce au dossier que j’ai réalisé, le pédiatre a confirmé… mon diagnostic.
Ensuite, les parents de l’association CHARGE m’ont aiguillée vers l’hôpital Necker, à Paris.
Ils m’ont même logée chez eux pour la première consultation ! Depuis, à chaque visite, je vais chez l’un ou l’autre. Ils sont vraiment ma deuxième famille.
Bien sûr, après avoir bénéficié d’une telle chaîne de solidarité, j’ai eu envie d’apporter à mon tour aux autres parents.
Beaucoup reste à faire pour informer les médecins ! Il n’y a rien de plus angoissant que de ne pas connaître le diagnostic. Les parents ont besoin d’une information fiable, réaliste, qui ne dramatise pas, mais dise la vérité.
L’association est idéale pour cela : les parents ont la même expérience, pas le sentiment d’être jugé. On peut tout entendre, même des choses dures quand on sait qu’il y a une vraie bienveillance entre nous.
C’est dans ma nature de participer, d’être active. J’ai été délégué du personnel, mais je n’avais jamais adhéré à une association. Là, c’était évident. Les familles ont vraiment besoin d’une association comme la nôtre.
J’avais aussi envie de faire quelque chose de positif et de concret à partir d’un point de départ négatif comme la maladie. Grâce à mon fils Léo, j’ai pu me dépasser. Ça fait du bien !
Nathalie Morand, 43 ans, présidente de l’association CHARGE, a deux enfants. Son cadet, Léo, 8 ans, est porteur du syndrome.
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