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Ma vie, par Arthur 14 ans et demi
dimanche 16 février 2014, par
Bonjour, je m’appelle Arthur, j’ai 14 ans et demi et je vais vous raconter ma vie
Mon enfance
Je suis resté 2 ans à l’hôpital de Hautepierre près de Strasbourg, dont un an au service de réanimation ; j’avais de gros problèmes de déglutition et respiratoire. J’ai eu de nombreuses opérations, notamment on m’a placé une trachéotomie jusqu‘à l’âge de 3 ans, et une gastrostomie jusqu’à 5 ans. Le jour où on m’a enlevé la trachéotomie (après plusieurs essais infructueux), j’ai commencé à parler et mon premier mot a été « un livre ». Le personnel médical était très étonné ! Ce jour-là j’ai commencé à avaler ma première cuillerée de compote.
Depuis je mange plutôt bien et de tout, mais je ne bois pas beaucoup. J’ai eu énormément de séances d’orthophonie qui m’ont bien servi pour la déglutition et l’apprentissage de la parole.
Je n’ai pas de colobome, mais je suis très astigmate et hypermétrope. J’ai des problèmes d ‘équilibre (absence de canaux circulaires) mais ça ne m’empêche pas de faire plein d’activités, comme le tennis, le vélo ou participer au cross du collège où j’ai couru 3 km.
J’ai une surdité moyenne et je porte des appareils auditifs, du coup j’entends plutôt bien.
Ma scolarité
En maternelle j’étais scolarisé à l’école de mon village. Au début la directrice n’était pas d’accord de me prendre, mais mes parents ont insisté. Elle avait peur qu’il m’arrive quelque chose (je tombais beaucoup et me cognais partout). Mes parents ont trouvé une personne qui venait à toutes les récrés pour me surveiller et aussi pour le goûter (risque de fausse route)
Pendant mes années où j’étais en primaire, j’ai fait beaucoup d’orthophonie pour savoir mieux parler et des séances de psychomotricité pour mieux écrire. Je me suis fait quelques amis. Les notes étaient correctes, je n’avais pas d’AVS et je devais me débrouiller plus ou moins seul.
Au collège, j’ai obtenu une AVS (16H/semaine) de la 6e à la 4e. Elle m’a aidé à me concentrer (je suis hyperactif avec de gros problèmes de concentration…) et à prendre les cours car je n’écris pas très vite. En 4e rien ne va plus, les notes chutent, je n’ai plus trop d’amis et mon comportement est parfois bizarre.
Fin 2013 j’ai redoublé ma 4e (résultats trop faibles) et j’ai changé de collège. Les cours sont plus faciles maintenant, mais je n’ai pas d’amis car je suis différent. Certains sont méchants avec moi, ils m’insultent et me bousculent.
Mes activités extra-scolaires
Quand j’avais 6 ans j’ai commencé la gymnastique durant 4 ans, puis j’ai fait du judo pendant 2 ans dans le club de mon village, et depuis 2012 je pratique mon sport favori : le tennis ! Je suis d’ailleurs très au courant des résultats tennistiques et je connais le classement mondial par cœur. J’aime suivre tous les tournois internationaux.
J’ai aussi fait du scoutisme pendant 6 ans (louveteau et scout) et j’ai arrêté l’an dernier.
Je suis également un passionné de théâtre. Je prends des cours depuis 7 ans dans une troupe à Strasbourg.
…et depuis deux ans j’ai appris à plonger avec mes parents (mon papa est instructeur). Mon ORL était d’accord pour que j’essaie, et je fais très attention à mes oreilles. J’ai passé mon niveau 1 et ça me plait beaucoup, puis je passerai peut-être cet été mon niveau 2.
Autre activité depuis 4 ans : je suis membre du Conseil Municipal des Jeunes de ma commune. Avec ce conseil j’ai organisé un tournoi de foot en salle cet automne. Les sous que nous avons récoltés (1000 euros) nous ont permis d’aider une association « les enfants de Marthe », enfants atteints du cancer. L’année prochaine l’action sera renouvelée et je proposerai que les dons soient reversés à l’association « Enfant Soleil » !
Ma santé aujourd’hui
Je suis plutôt en bonne santé, je suis rarement malade !
J’ai des problèmes de croissance (1,45 m à 14 ans et demi). Depuis janvier on me donne des piqûres pour que la puberté se mette en route.
Je fais également des apnées de sommeil sévères : j’ai porté pendant un an un masque respiratoire, et maintenant j’ai un traitement orthodontique et un appareil dentaire à porter la nuit.
Parfois j’ai du mal à m’accepter comme je suis, car je subis beaucoup de moqueries.
Mais globalement je suis un garçon heureux de vivre !
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