Les filières et partenaires

La filière Maladies Rares TêteCou : La Filière de Santé des Malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU) est l’une des 23 Filières de Santé Maladies Rares.

Le CRESAM : Le CRESAM est le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité, il a pour vocation de venir en aide à toute personne présentant une double déficience sensorielle, visuelle et auditive, sur le territoire français.

L’ERHR : L’Equipe Relais Handicaps Rares est en charge de suivre les personnes en situation de handicap rare.

Le GNCHR : Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares à pour rôle d’accompagner le réseau afin que chaque personne en situation de handicap rare dispose de la bonne information, de la bonne réponse, au bon moment et avec le bon professionnel.

Orphanet : Orphanet est une ressource unique qui rassemble et améliore la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares.

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