A la rencontre des patients

Articles de cette rubrique

• Etienne, 21 ans écrit le livre qui raconte sa vie

  1er janvier 2019, par Association Charge

  Vous pouvez découvrir l’ouvrage et vous en régaler :
  Ma vie en vert : différent... comme tout le monde !
  Pour les vœux de bonne année 2019, Étienne nous a écrit :
  J’ai ENFIN fini le livre !! ce qui veut dire que j’en ai ENFIN fini avec le passé !!
  2019 je reviens dans le présent et vous souhaite à tous une très bonne année.
  En prime, en vidéo, le témoignage d’Étienne aux journées nationales CHARGE d’Octobre 2018 et la présentation qu’il en fait :
  Voilà, la vidéo sur ma vie, malgré la maladie que je vis (...)

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• Mon combat contre la maladie par Hélian

  21 septembre 2018, par Hélian Couhet

  Mon parcours médical
  Je m’appelle Hélian, je suis né le 3 septembre 1979 (date de la découverte du syndrome Charge)
  Dès la naissance, les médecins ont découvert que j’avais une paralysie faciale droite, des problèmes de déglutition, un stridor laryngé et le rein gauche absent.. Jusqu’à 1an, j’ai été nourri par gavage puis au biberon. Je refusais les jus de fruits. J’ai eu aussi plusieurs otites.
  A 1 an, je pouvais tenir debout en m’appuyant sur un objet mais je ne tenais pas assis Le médecins ont (...)

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• Le spectacle des enfants aux journées CHARGE 2014

  7 mars 2015, par Association Charge

  Nous sommes sûrs que vous apprécierez cette vidéo qui met à l’honneur les enfants et les fratries.
  Ce spectacle, qui a été donné le 10 Octobre 2014, est l’aboutissement de l’atelier animé par Sabine d’Halluin (théâtre) et Didier Moreira (musique) de la Compagnie les toupies.
  Vous comprendrez que les enfants, patients CHARGE et frères et sœurs, étaient bien occupés pendant que les parents et les professionnels suivaient les conférences et ateliers des Journées (rappel du programme Octobre (...)

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• Atelier Charge en lieu de vie

  25 octobre 2014, par Association Charge

  Florian, Angélique et Jocelyn vivent au
  Foyer de vie "Le Clos du Betin" 86170 Neuville de Poitou
  Ils sont tous les trois porteurs du syndrome Charge
  Trois professionnels du Clos du Betin ont monté un atelier leur permettant de parler de leur handicap, de leur parcours de soin, en s’appuyant sur la lecture de l’album pour enfant "A la rencontre de Ferdinand".
  Samia est venue présenter ce travail, sous la forme d’une exposition, lors des Journées Charge 2014 qui se sont tenues au CREPS de Boivre (...)

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• Noa, 6 ans, raconté par sa maman

  21 septembre 2014, par Nadège Roux

  Pendant la grossesse de Noa, pour la deuxième échographie, ça a été le choc à la fin de l’échographie. Effectivement, le médecin-radiologue nous dit avoir découvert deux anomalies. Déjà une ce n’est pas facile à accepter, mais deux ! « Une agénésie rénale gauche et une omphalocèle ». Le gynécologue nous informa alors que, parfois, avec la présence de ces anomalies, le bébé pouvait être atteint d’une trisomie.
  Pour connaître le diagnostic définitif, je devais me rendre à Marseille sur l’hôpital de la Timone pour (...)

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