Dans le cadre du schéma national Handicap rare, mis en place en 2009 par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) afin de répondre aux besoins spécifiques qu’entrainent les handicaps rares, les familles disposent de nouveaux appuis qu’il ne faut pas hésiter à solliciter.
Rôle des Équipes Relais
Les équipes relais handicaps rares (ERHR) assurent le suivi de parcours des personnes en situation de handicap rare en s’appuyant sur les (...)
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Réseau France
Dernier ajout : 20 août 2019.
Articles de cette rubrique
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Les Equipes Relais Handicaps Rares
12 juillet 2016, par -
Notre organisation en "zones"
3 juin 2013, parComme pour toute maladie rare, les patients sont isolés et dispersés sur tout le territoire.
Nous avons donc décidé de créer des groupes de parents et patients en nous calquant sur les zones téléphoniques qui découpent le territoire en 5 zones.
Ainsi, nous nous donnons la possibilité :
de nous rencontrer plus régulièrement sans que la question du temps de trajet soit un trop gros obstacle,
de créer des annuaires soin et éducation s’appuyant sur la localisation des institutions et des professionnels. (...) -
Le forum
26 mars 2013, parUn forum est à votre disposition :
http://syndrome-charge.forumactif.com/
Et un tchat ...
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TOUS LES SAMEDI A 20H45
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